Laidoje „Atsakinga tėvystė“ Neringa Čeponė ir Vaida Rimkūnė kalbasi su neuroįvairovės advokate ir dviejų vaikų mama Barbora Suisse apie kitokią motinystę, vaiko auginimą su negalia, šeimos kasdienybę ir visuomenės požiūrį. Savo šeimos patirties paskatinta Barbora jau beveik dešimtmetį aktyviai prisideda prie draugiškesnės visuomenės kūrimo neuroįvairovei ir negaliai. Pokalbyje aptariama, su kokiais iššūkiais susiduria šeimos, auginančios vaikus su negalia, kokios pagalbos joms trūksta ir kaip svarbu ne tik rūpintis vaiku, bet ir nepamiršti savęs.

Kai gyvenimas parašo kitokį scenarijų

Barbora pasakoja, kad šeimai, auginančiai vaiką su negalia, tenka pereiti ne vieną emocinį etapą. Diagnozės ar didesnių raidos iššūkių priėmimas nėra vienkartinis procesas – nauji gyvenimo etapai, mokykla, svarbūs sprendimai ar pasikeitusios aplinkybės gali vėl sugrąžinti panašius jausmus ir klausimus.

Kalbėdama apie šeimos kasdienybę Barbora pabrėžia, kad tokiai motinystei dažnai reikia gerokai daugiau laiko, dėmesio, finansinių ir emocinių resursų. Šeimos dėl to kartais keičia darbą, profesiją, gyvenamąją vietą ar net išvyksta iš šalies, ieškodamos tinkamesnių sąlygų savo vaikui.

„Vaikui su negalia užauginti reikia maždaug kokių trijų kaimų.“

Ne gailesčio, o supratimo ir pagalbos

Pokalbyje daug dėmesio skiriama ir visuomenės požiūriui. Barbora sako, kad šeimoms, auginančioms vaiką su negalia, dažnai nereikia gailesčio ar užuojautos. Daug svarbiau – gebėjimas priimti kitokią patirtį, domėtis žmogumi ir jo galimybėmis, o ne nuolat akcentuoti tai, ko vaikas negali.

„Nereikia manęs gailėti. Nereikia verkti, nereikia manęs guosti, nes tai yra tiesiog kitokia patirtis.“

Barbora ragina nevertinti skirtingų šeimų pagal vieną standartą ir nelyginti vaikų tarpusavyje. Kiekvienos šeimos džiaugsmai, pasiekimai ir kasdieniai iššūkiai gali būti kitokie, tačiau tai nereiškia, kad vienos šeimos patirtis yra mažiau vertinga už kitos.

Pagalbos šeimoms vis dar trūksta

Laidoje kalbama ir apie praktinius iššūkius, su kuriais susiduria šeimos. Viena svarbiausių problemų – paslaugų ir pagalbos trūkumas. Ypač sudėtinga situacija gali būti šeimoms, gyvenančioms regionuose, kur reikalingos paslaugos ir specialistų pagalba ne visada lengvai pasiekiami.

Barbora pabrėžia, kad šeimoms reikalingas ne tik specialistų dėmesys vaikui, bet ir realus atokvėpis tėvams. Kai vaikui reikalinga nuolatinė priežiūra, tėvams tampa sudėtinga išlikti darbo rinkoje, pasirūpinti savo sveikata ar tiesiog rasti laiko poilsiui.

Svarbiausia – nenurašyti vaiko

Pokalbio pabaigoje Barbora dalijasi viena svarbiausių savo, kaip mamos, išmoktų pamokų. Ji prisipažįsta, kad pati ne kartą per anksti nuvertino sūnaus galimybes, tačiau vaikas ne kartą įrodė, kad jos prognozės buvo klaidingos.

„Aš niekada negalvojau, kad jisai skaitys, aš negalvojau, kad jisai rašys, negalvojau, kad jisai išmoks plaukti ir kiekvieną kartą jis man įrodė, kad aš neteisi.“

Todėl Barbora ragina tėvus neskubėti ieškoti stebuklingų sprendimų, pasitikėti specialistais, procesu ir pirmiausia nenurašyti vaiko vien dėl to, kad jo raida vyksta kitokiu tempu.

„Tai nebus sprintas, tai bus maratonas.“

Apie kantrybę, ryšį ir gebėjimą pastebėti progresą

Laidoje taip pat kalbama apie tai, kaip svarbu šeimai neužsidaryti nuo pasaulio. Auginant vaiką su negalia gali mažėti socialinis ratas, nutrūkti kai kurie ryšiai, atsirasti vienišumo jausmas. Barbora ragina nenustoti ieškoti kontakto su draugais, artimaisiais ir visuomene, kalbėtis bei aiškinti, kai aplinkiniai ne viską supranta.

Ji taip pat primena svarbią taisyklę – vaiko nereikėtų lyginti su kitais vaikais. Daug prasmingiau stebėti jo paties progresą: ką jis išmoko, ką jau gali ir kiek paėjo į priekį, palyginti su savimi prieš metus ar dvejus.

„Aš lyginu jį su juo prieš metus, prieš du metus, žiūriu jo progresą, o ne sakau: mano vaikas ten, o Petriukas ar Jonukas ten geriau kažką daro.“

„Atsakinga tėvystė“ – atviras ir jautrus pokalbis apie kitokią motinystę, šeimos stiprybę, visuomenės supratimą, pagalbos poreikį ir gebėjimą matyti ne tik tai, ko vaikui trūksta, bet pirmiausia tai, ką jis gali.