Laidoje „Vilniaus ritmu“ vedėja Jūratė Pilibaitienė kalbina organizacijos „Draugiški autizmui“ vadovę, autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėją Barborą Suisse. Tai gilus ir atviras pokalbis apie autizmo spektrą – be stereotipų, be išankstinių nuostatų, paremtas tiek asmenine patirtimi, tiek ilgamete darbo su bendruomene praktika. Pokalbyje siekiama ne tik paaiškinti, kas yra autizmas, bet ir parodyti, kaip jis pasireiškia kasdienybėje bei kokius iššūkius patiria tiek patys autistiški žmonės, tiek jų artimieji.

Kas yra autizmas ir kodėl svarbu kalbėti apie spektrą?

Laidoje pabrėžiama, kad autizmas nėra liga ar „sutrikimas“, kurį reikia išgydyti – tai įgimta neurologinė būklė, lemianti kitokį pasaulio suvokimą, bendravimą ir reakcijas į aplinką. Labai svarbu suprasti, kad autizmas yra spektras, todėl kiekvieno žmogaus patirtis yra unikali ir negali būti sutapatinama su vienu pavyzdžiu ar stereotipu

„Autizmas yra įgimta neurologinė būklė, tai nėra liga.“

Kalbama apie tai, kad vieni autistiški žmonės gyvena savarankiškai, dirba, kuria šeimas, o kitiems reikalinga nuolatinė pagalba. Būtent dėl šio skirtingumo visuomenėje dažnai kyla nesusipratimų ir klaidingų lūkesčių.

Mitai, stereotipai ir klaidingi įsitikinimai

Didelė pokalbio dalis skiriama visuomenėje gajiems mitams apie autizmą. Vienas dažniausių – kad visi autistiški žmonės yra „genialūs“, turi išskirtinių gebėjimų ar yra linkę į tiksliuosius mokslus. Taip pat vis dar paplitęs įsitikinimas, kad autizmas būdingas tik berniukams arba kad visi žmonės spektre yra panašūs.

„Jeigu tu pažįsti vieną autistišką žmogų, reiškia tu pažįsti vieną autistišką žmogų.“

Pašnekovė pabrėžia, kad tokie stereotipai ne tik klaidina, bet ir trukdo realiai suprasti žmonių poreikius bei priimti jų skirtumus.

Asmeninė istorija, tapusi pokyčių pradžia

Barbora Suisse dalijasi itin asmeniška patirtimi – sūnaus diagnoze, kuri iš esmės pakeitė jos gyvenimą ir paskatino imtis aktyvios veiklos. Ji atvirai kalba apie emocinius, praktinius ir socialinius iššūkius, su kuriais susiduria šeimos.

„Mano gyvenimas dalinasi į du etapus – iki sūnaus diagnozės ir po jos.“

Ši patirtis tapo stipriu impulsu kurti organizaciją, burti bendruomenę ir siekti didesnio visuomenės sąmoningumo bei pokyčių Lietuvoje.

Nematoma negalia ir kasdienės situacijos

Autizmas dažnai yra nematomas, todėl aplinkiniai žmonės ne visada supranta elgesį, emocines reakcijas ar komunikacijos ypatumus. Tai gali sukelti neigiamas reakcijas, vertinimus ar net atstūmimą.

Laidoje pateikiami realūs pavyzdžiai iš kasdienio gyvenimo – nuo situacijų žaidimų aikštelėse iki patirčių gydymo įstaigose ar viešose vietose. Aptariama, kaip triukšmas, minios ar neprognozuojama aplinka gali sukelti didelį stresą autistiškiems žmonėms, o visuomenės nesupratimas šias situacijas dar labiau apsunkina.

Kaip kurti draugiškesnę aplinką?

Pokalbyje akcentuojama, kad pokyčiams nebūtinos sudėtingos ar brangios priemonės – dažnai pakanka sąmoningumo, empatijos ir noro suprasti. Kalbama apie tai, kaip svarbu pritaikyti aplinką, paslaugas ir komunikaciją, kad jos būtų prieinamos visiems.

„Kartais nedaug reikia – šiek tiek supratimo ir gerų norų.“

Taip pat aptariamas švietimo, darbdavių, viešųjų institucijų ir bendruomenių vaidmuo kuriant įtraukesnę visuomenę, kurioje kiekvienas žmogus turėtų galimybę dalyvauti pilnavertiškai.

Pokyčiai Lietuvoje ir dar neišnaudotos galimybės

Nors Lietuvoje per pastaruosius dešimtmečius matomi teigiami pokyčiai – daugiau kalbama apie įtrauktį, keičiasi švietimo sistema, atsiranda iniciatyvų – vis dar išlieka daug iššūkių. Trūksta specialistų parengimo, sisteminio požiūrio ir platesnio suvokimo, kad žmonės su negalia yra lygiavertė visuomenės dalis.

Pokalbyje pabrėžiama, kad svarbiausia – keisti požiūrį: ne „taisyti“ žmogų, o šalinti aplinkos barjerus, kurie trukdo jam dalyvauti gyvenime.